?

Log in

No account? Create an account
ЖЖ Украина

Самый сок!

всё то интересное в сети, что попало в мои сети


Предыдущий пост поделиться Следующий пост
ЖЖ Украина

5 минут для детей со спинально-мышечной атрофией

Когда изобретают лекарство от серьезной болезни, и вот ОНО, прошло испытания, его цена зашкаливает за мыслимые пределы. Оно есть. Но никто не может его купить.

Мамы, у которых болеют дети, знают о лекарстве. Такие мамы почти врачи. Они не могут вылечить детей. Они пытаются остановить скорость болезни, как если бы руками тормозили поезд. Облегчают, как могут. И ждут.

— А вдруг изобретут?
— Изобрели!!
— А вдруг станет возможно получить?

Спинально-мышечная атрофия. СМА.

Мышцы человека слабеют. Вставать, ходить и дышать — это все мышцы.

Лекарство Spinraza есть.
Закупить невозможно.
Но если люди всей страны скажут МЫ ХОТИМ!! — ?
Невозможность превратится в надежду.
Даже очень слабый шанс больше, чем ничего.

Мамы написали президенту. Мам очень мало. Только двести. А добрых людей много.
Петиция = крик. Spinraza детям СМА. Хотим, чтобы был шанс.

Пожалуйста!! Подписать — это пять минут и пять кнопок. Вы же — да??

Елена Ермоленко

Метки:

promo ibigdan december 3, 2007 00:08
Buy for 1 500 tokens
Если вы хотите сделать хорошую рекламу вашему продукту или услуге - вы зашли по адресу. Блог "Самый сок!" читают во всём мире. Среднее количество просмотров на каждый пост - 50 тысяч, среднее количество просмотров блога в месяц - 4-5 миллионов. Изучить аудиторию блога в разных разрезах можно в…

  • 1
alex_3ua 14 января, 15:52
я не підписав, бо це на мій погляд хибна практика- у кожній незрозумілій ситуації все звалювати на президента.

"За офіційною інформацією, компанія Janssen, що є партнером компанії Biogen в Україні по реєстрації препарату Spinraza, підготовила й надала необхідний пакет документів для реєстраціїцих ліків в Росії. Однак в Україні ситуація залишається незмінною, реєстрація досі не розпочата, документи Biogen не підготовлені"

якщо навіть компанія-представник виробника "реєстрацію досі не розпочала, документи Biogen не підготувала" - що має президент зробити у цій ситуації?

Vasyl Boyko 14 января, 16:06
Підтримую, це не відповідальність президента і я не хочу, щоб в Україні інституція президента перетворювалась в "барський престол", як це є в московії. Але, якщо є шанс на те, що "хтось з адміністрації президента прочитає цю петицію і просто передасть Супрун, щоб вона звернула увагу і розібралась, що там", то в ситуації, коли рахунок йде на дитячі життя, навіть така "крива" петиція краще, ніж байдужість.

alex_3ua 14 января, 16:29
То навіщо писати петицію до президента аби "хтось з адміністрації президента прочитав цю петицію і просто передав Супрун, щоб вона звернула увагу і розібралась, що там", а не НАПИСАТИ ЗВЕРНЕННЯ ДО СУПРУН?? (і знов таки- що тут має зробити Супрун, якщо виробники не розпочинали реєстрацію та досі навіть не підготували документи??)

Це те ж саме, що робити стоматологічні дії через проктологію "бо все одно краще, ніж байдужість".
і те ж саме, що я називаю хибною практикою

Edited at 2019-01-14 16:31 (UTC)

  • 1