?

Log in

No account? Create an account
ЖЖ Украина

Самый сок!

всё то интересное в сети, что попало в мои сети


Предыдущий пост поделиться Следующий пост
ЖЖ Украина

5 минут для детей со спинально-мышечной атрофией

Когда изобретают лекарство от серьезной болезни, и вот ОНО, прошло испытания, его цена зашкаливает за мыслимые пределы. Оно есть. Но никто не может его купить.

Мамы, у которых болеют дети, знают о лекарстве. Такие мамы почти врачи. Они не могут вылечить детей. Они пытаются остановить скорость болезни, как если бы руками тормозили поезд. Облегчают, как могут. И ждут.

— А вдруг изобретут?
— Изобрели!!
— А вдруг станет возможно получить?

Спинально-мышечная атрофия. СМА.

Мышцы человека слабеют. Вставать, ходить и дышать — это все мышцы.

Лекарство Spinraza есть.
Закупить невозможно.
Но если люди всей страны скажут МЫ ХОТИМ!! — ?
Невозможность превратится в надежду.
Даже очень слабый шанс больше, чем ничего.

Мамы написали президенту. Мам очень мало. Только двести. А добрых людей много.
Петиция = крик. Spinraza детям СМА. Хотим, чтобы был шанс.

Пожалуйста!! Подписать — это пять минут и пять кнопок. Вы же — да??

Елена Ермоленко

Метки:

promo ibigdan декабрь 3, 2007 00:08
Buy for 1 500 tokens
Если вы хотите сделать хорошую рекламу вашему продукту или услуге - вы зашли по адресу. Блог "Самый сок!" читают во всём мире. Среднее количество просмотров на каждый пост - 50 тысяч, среднее количество просмотров блога в месяц - 4-5 миллионов. Изучить аудиторию блога в разных разрезах можно в…

  • 1
tommanafort 14 января, 15:29
Тогда опять к моему первому вопросу: кто платить-то будет?
Мне больных детей очень жалко - но, я уверен, в стране полно других нуждающихся. Многие из которых даже крикнуть достаточно громко не могут, чтоб их власть услышала.

tank_ua 14 января, 16:35
когда я столкнулся с аналогичной бедой - государство меня послало нахуй.... Ну как послало - главный детский онколог Украины - он же наш лечащий врач - прямо сказал, что добро на лечение за бугром не даст, он и сам может, хотя ему и нечем лечить, а упыри от богатыревой поставили нас в лист ожидания на 6 мес. при рабдомиосаркоме, которая за месяц человека сжирает. решил все сам, сейчас последний кредит выплачиваю, дите выросло и уже забыло все как страшный сон.

просто с таким ценником ни квартир, ни почек, ни кредитов на всю семью не хватит.

зы - этого годового ценника хватит на минимум 7 детей с онкологией.... если как у нас - с рецидивом - на 3. Вот тот момент, когда я бы точно не хотел быть Порохом и решать кому жить, а кому нет.

tommanafort 14 января, 16:44
Так и не надо решать. Надо просто объявить честно: ребята, у нас в государстве таких денег нет, ни для кого. Решайте сами свои проблемы.
Просто честно сказать, вот что требуется.

tank_ua 14 января, 16:53
200 человек - это не так много даже с таким ценником. Тут уже посчитали сумму - 5% минздравовского бюджета. Ощутимо - ДА, но для государства возможно. Вопрос в другом - лекарство не опробовано до конца, нет фактов излечения, есть необходимость постоянных доз - и ХЗ на сколько лет - реальный вопрос - а это вообще не лохотрон на готовности родителей платить сколько скажут?

tommanafort 14 января, 16:57
Так это только по данному вопросу. А как же быть остальным?
Ну и лохотрон, да.

tank_ua 14 января, 17:24
ну я только этот вопрос рассматриваю пока.

по остальным - если Ульяна добьет пидарков от фарм.мафии и протолкнет продажу лекарств по рег.свидетельствам ЕС и США - ценник упадет в разы сразу.

(Удалённый комментарий)
tommanafort 14 января, 17:36
Я бы раздобыл где-нить взрывчатки, обвешался б ей и пошел к зданию, где соберутся много богатых и сильных мира сего. И предложил бы обменять стоимость лечения для меня/моих близких, плюс мое тюремное заключение - на их жизни. Почему-то кажется, что они б не долго раздумывали.

nadia_76 14 января, 19:52
Ебать ты жосткий бот. Обычно кацапы, когда чего-то хотят добиться, на коленях стоят и скулят, либо пальцы себе отрубают.

Тебе бы пообещали все, что угодно. А потом тихонько удавили. Потому что даже патрон на такого убогого жалко.

Edited at 2019-01-14 19:54 (UTC)

tank_ua 14 января, 19:55
а кто-то ДОЛЖЕН платить?

tommanafort 14 января, 16:45
Отдельно хотел сказать, что очень вам сочувствую, хоть мы и по разные стороны баррикад.

tank_ua 14 января, 17:14
да все уже давно пучком))) 5 лет ремиссии проскакали - дальше только новые болячки будут)))

все живы и здоровы, а вот второе в моей жизни ведро адреналина дало мне офигенную возможность - пинком под зад, правда - поменять свою жизнь, да так, что теперь я реально стебусь над бедой "работаю за 200 баксоу по 27 часов в сутки, семья-дом-куе-мое"

да ЕПРСТ, беда - это когда ребенок заболел, а папа с мамой спились нахуй. вот это беда.

А тут - семья в бундесе, я в киеве, моей более чем хорошей зарплаты хватало на перелет туда-сюда раз в месяц и кредиты - и все - жилье семьи там и жратва тут и там - уже мимо. Ну вот как-то и пиздюлину работодателю выписать получилось, и клиентов со стороны набрать и денег настричь, и вообще перестать бояться работы - просто делай - тебе платят. уже куча лет прошла - а я все не остановился, так и живу))))))))))

tommanafort 14 января, 17:34
Очень вас за все это уважаю, правда. Спасибо, что поделились.

tank_ua 14 января, 18:11
спасибо, что прочитали.

Когда вся та эпопея была свежа и я делился ей со всеми родителями с онко больными детьми - с реальными ценами и живыми контактами - это, внезапно, было нахер никому не нужно....

  • 1