?

Log in

No account? Create an account
ЖЖ Украина

Самый сок!

всё то интересное в сети, что попало в мои сети


Предыдущий пост поделиться Следующий пост
ЖЖ Украина

5 минут для детей со спинально-мышечной атрофией

Когда изобретают лекарство от серьезной болезни, и вот ОНО, прошло испытания, его цена зашкаливает за мыслимые пределы. Оно есть. Но никто не может его купить.

Мамы, у которых болеют дети, знают о лекарстве. Такие мамы почти врачи. Они не могут вылечить детей. Они пытаются остановить скорость болезни, как если бы руками тормозили поезд. Облегчают, как могут. И ждут.

— А вдруг изобретут?
— Изобрели!!
— А вдруг станет возможно получить?

Спинально-мышечная атрофия. СМА.

Мышцы человека слабеют. Вставать, ходить и дышать — это все мышцы.

Лекарство Spinraza есть.
Закупить невозможно.
Но если люди всей страны скажут МЫ ХОТИМ!! — ?
Невозможность превратится в надежду.
Даже очень слабый шанс больше, чем ничего.

Мамы написали президенту. Мам очень мало. Только двести. А добрых людей много.
Петиция = крик. Spinraza детям СМА. Хотим, чтобы был шанс.

Пожалуйста!! Подписать — это пять минут и пять кнопок. Вы же — да??

Елена Ермоленко

Метки:

promo ibigdan Грудень 3, 2007 00:08
Buy for 1 500 tokens
Если вы хотите сделать хорошую рекламу вашему продукту или услуге - вы зашли по адресу. Блог "Самый сок!" читают во всём мире. Среднее количество просмотров на каждый пост - 50 тысяч, среднее количество просмотров блога в месяц - 4-5 миллионов. Изучить аудиторию блога в разных разрезах можно в…

  • 1
tommanafort 14 января, 14:40
А платить за это кто будет?
Зачем писать петицию, когда можно создать страницу на gofundme и предложить людям пожертвовать деньги, а не просто поставить подпись.

kat_koshechkina 14 января, 15:05
Потому что лекарство нужно как минимум зарегистрировать.
Ввозить его без регистрации - незаконно.
Это и есть основная причина, почему его не купить.

tommanafort 14 января, 15:18
Насколько я понимаю, регистрация подразумевает тестирование в стране, результатов тестов из других стран для этого недостаточно. А это, во-первых, бюджетные деньги, во-вторых, время. То есть если у человека цель - достать лекарство своему ребенку, то предлагаемый путь решения несколько странный. Проще собрать деньги с жертвователей а потом организовать доставку как частным лицам. Если лекарство не содержит запрещенных к обороту веществ, то ввоз его частными лицами для личного использования не может быть незаконным.

vatnofob 14 января, 15:18
зараз буде Бігдан-ефект

tank_ua 14 января, 15:26
OMG. $ 750.000,- за годовой курс этого "нусинерсена" с огромным количеством побочки? до они реально ахуели............ беглый гугл тупо ошарашил..

зы - подписать можно, а регистрационного свидетельства нет..... Значит ТУТ колоть никто не будет. Этих устриц я пожрал даже с зарегистрированным в Украине иммуноглобулином для ребенка после химии - никто не берет на себя ответственность.

Edited at 2019-01-14 15:28 (UTC)

Alex Lodje 14 января, 15:37
Да, 0,3% бюджета страны или почти 5% бюджета МОЗ на 200 больных.

tank_ua 14 января, 16:24
и я пока не нагуглил ни одной гос. программы в мире по сабжу...

страховки - да, есть.

Vasyl Boyko 14 января, 15:36
Сорі, може це не дуже правильне місце для такого коменту, але чому петиція до президента?
Хіба президент в нас займається медициною?
Як на мене, цю петицію треба було створювати до Кабінету міністрів.

І так, я її підписав в любому випадку.

alex_3ua 14 января, 15:52
я не підписав, бо це на мій погляд хибна практика- у кожній незрозумілій ситуації все звалювати на президента.

"За офіційною інформацією, компанія Janssen, що є партнером компанії Biogen в Україні по реєстрації препарату Spinraza, підготовила й надала необхідний пакет документів для реєстраціїцих ліків в Росії. Однак в Україні ситуація залишається незмінною, реєстрація досі не розпочата, документи Biogen не підготовлені"

якщо навіть компанія-представник виробника "реєстрацію досі не розпочала, документи Biogen не підготувала" - що має президент зробити у цій ситуації?

e_1_off 14 января, 16:35

Вечная беда с орфанными препаратами. Разработка стоит несколько миллиардов долларов, а потом пара тысяч больных во всем мире должны весь этот праздник окупить. Гораздо более богатые страны считают, что не могут себе их позволить.


несколько смущает "Зареєструвати ... як єдині ліки від "

anviko 14 января, 17:18
а не: " Зареєструвати ... тому що на цей час вважаються єдиними діючими від цієї хвороби"

Edited at 2019-01-14 17:19 (UTC)

ho_visto 15 января, 3:16
И сама не подписала, и отговорила максимальное количество людей подписывать, кого могла.

Сердобольные, идите нахуй и оттуда, с нахуя, финансируйте из своего собственного кармана орфанные заболевания. А я, как и много лет подряд, отстегну ежемесячно приличную сумму на лечение тех, кого можно вылечить и вернуть в строй хотя бы относительно здоровыми.

1n5ecto1d 16 января, 11:50
А причем тут финансирование??? Петиция - про регистрацию.

ho_visto 16 января, 21:13
Ну правильно - обеспечьте регистрацию, а потом - всенепременно - выделите на лечение вот этим вот препаратом 200-т человек охулиард денег.

Нит. Сразу нахуй.

  • 1